Amor Raro | Desafios Que Parecem Impossíveis

Falar sobre o amor nunca é algo fácil, porque é um sentimento tão forte e puro que as palavras não chegam próximas de sua verdade. Mas, todos nós sabemos que o amor transforma vidas, porque é intenso e o mais nobre dos sentimentos humanos. Amor Raro, publicado pela Construtores de Memórias, é um livro emocionante sobre o poder do amor!

“Amor Raro” é isso, com mais um fator que a vida traz para todos nós: os desafios que parecem impossíveis de serem ultrapassados. Entre esses desafios, está a Distrofia Muscular de Duchenne – DMD. Muitas famílias o enfrentam com coragem, trabalho árduo, conhecimento e, principalmente, o amor.

Sobre o Livro

O livro traz depoimentos de 10 famílias para personalidades como Mauricio de Sousa, Mario Sergio Cortella, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Carlinhos Brown e Márcio Canuto. Entre eles há o consenso de que o amor é o maior remédio para que tudo dê certo e, mesmo em momentos difíceis, se encontra a felicidade de viver cada dia.

Por isso, o que mais tem espaço nesse livro são as fotos desses rostos e o relato do impacto causado por esses encontros entre famílias e personalidades, que representam um senso de humanidade que está em todos nós.

Os textos são leves, carregados de sensibilidade e empatia. E nos trazem lições poderosas, para realmente tocar nossos corações. É daqueles livros que você termina mais forte e corajoso, sabe? Para melhorar é todo ilustrado pela Mauricio de Sousa Produções com belíssimas fotografias do renomado Lailson dos Santos.. 

“São crianças felizes, incríveis e, sem dúvidas, com muita paixão pela vida”, pontua o jornalista Márcio Canuto, responsável por contar as histórias de Rafael e dos irmãos Lucas, Davi e Samuel.

Organização

O projeto capitaneado pela Sarepta Farmacêutica é inédito. Foi desenvolvido com o objetivo de chamar atenção para a Distrofia Muscular de Duchenne. Apesar de ainda não ter cura, a doença pode ser diagnosticada de forma simples, ainda na primeira infância, possibilitando aos pacientes a oportunidade de uma vida mais longeva e saudável. Amor Raro é uma importante publicação contra o capacitismo e traz histórias inspiradoras de luta e esperança.

“Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.

Toda a renda arrecadada será integralmente revertida para a Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.

Sobre a Construtores de Memórias

A Construtores de Memórias é uma agência de narrativas especializada em contar histórias reais, escrever biografias, reportagens, minidocs e publicar novos autores.

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Sobre a Sarepta

A Sarepta Farmacêutica está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras.Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.

Fotografias P&B Lailson dos Santos

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