O livro “Os Diários de Luke Wygand” (Construtores de Memórias, 256 pgs), de Lilia Monteiro, está dividido em duas partes, incluindo uma adaptação sobre o conteúdo do primeiro livro da série, que foi ampliado pela inserção de relatos inéditos. Os capítulos curtos, com uma linguagem infantil, acessível a todas as idades, representam uma seleção de registros pessoais, feitos em um hipotético diário de Luke – a maioria dos textos foram publicados, inicialmente, nas redes sociais da autora, como forma de compartilhar os progressos do neto.
“As impressões são criações minhas, as experiências descritas são todas reais”, explica a autora.
A história tem início com Luke acordando na UTI Neonatal do Joe Dimaggio Children’s Hospital, sob o olhar preocupado dos pais. A escritora Lilia é introduzida como personagem da história já neste capítulo inicial, como a avó coruja que foi do Brasil para acompanhar o nascimento do neto.
Lilia tinha desembarcado na Flórida dois meses antes de 6 de julho de 2016, data do nascimento de Luke. Fora o fato de Carol ser mãe de primeira viagem, a gravidez havia sido tranquila, sem que os médicos indicassem qualquer risco para o bebê.
“A chegada de Luke foi cercada de muita apreensão por todos nós. As 26 horas de trabalho de parto foi um susto daqueles, como se o recém chegado já estivesse nos avisando que as lições que ele trazia estavam só no início”, relembra Lilia.
O despertar na UTI
Esse é o contexto que antecede o despertar do bebê na UTI Neonatal, onde Luke ficou internado por meses, entre exames, testes e cirurgias.
“Num primeiro momento, Carol ficou triste. Mas, logo ela e o Richard, que é extraordinário, deixaram tudo mais leve”, conta ela.
Richard nasceu no Rio de Janeiro e é filho de pai americano e mãe brasileira. Tem 18 provas de ironman no currículo. Seu encontro com a curitibana Carol, inclusive, ocorreu por meio do triathlon, há mais de 16 anos. Para ele, a experiência que ambos possuem com o esporte contribuiu para tornar a jornada com Luke a maratona de suas vidas.
“Como há pouca pesquisa e bibliografia sobre a Nemaline, os médicos que tiveram contato com Luke sempre foram muito cautelosos, queriam manter ele mais tempo internado em UTI. Nossa reação foi aprender com o Luke o que ele precisa e fazer da nossa casa o melhor lugar pra ele”, conta ele.
Os pais de Luke lutam para que o filho tenha autonomia e os mesmos direitos de qualquer criança. Para chamar a atenção para a causa, Richard já promoveu desafios interativos na internet e disputou algumas provas de corrida de rua empurrando Luke em um carrinho apropriado.
“Não vejo desabilidade nele. Pelo contrário é um menino muito inteligente. Muitos pais, em situação parecida com a nossa, tentam esconder as dificuldades de seus filhos, algo que nunca fazemos para o Luke. Queremos levá-los a todos os lugares possíveis, para que ele tenha boas experiências. O Luke é uma criança feliz, nem liga para os problemas que tem e isso que importa, a felicidade”, explicou.
Quanto ao livro escrito pela sogra, Richard disse que se sentiu “extremamente emocionado e honrado”.
“Este livro é importante para pais de crianças que enfrentam alguma desabilidade física ou cognitiva. São muitos desafios, portanto, quanto menos isoladas as pessoas se sentirem, melhor. Há muitos pais que entram em depressão, também há pesquisas que 80% dos casais que lidam com alguma desabilidade dos filhos se divorciam. As pessoas diziam que meu casamento com a Carol iria acabar, mas somos uma família forte e feliz e agradecemos por ter o Luke. Queremos compartilhar nossos aprendizados”, falou.
New home, new adventures
Em Os Diários de Luke Wygand, as aventuras da família alcançam novos ares e limites. Os três e o cachorro Bolt se mudam da Flórida, onde Luke nasceu, para Colorado, um estado que dá melhores condições para que um dos pais possa ficar em casa, cuidando dele. Na longa viagem da quente e úmida Wellington até a gélida Broomfield, os Wygand enfrentam uma pane no aparelho que auxilia Luke a respirar e que deixa todos sem fôlego.
No novo lar, Luke conhece a neve e a hospitalidade de novos amigos. Logo nos primeiros meses na nova cidade, uma turma de ensino médio projeta um carro para dar ao pequeno Wygand mais autonomia na locomoção. Há vários passeios ao ar livre, com a presença da vó Lilia e outros familiares, muitos banhos de piscina e até no lago de um município vizinho, onde o herói da história celebra seu segundo aniversário.
As sessões de fisioterapia, entre outros treinamentos, resultam em progressos. Acenos de mão e giros de cabeça motivam todos da casa. Testemunha da maioria dos momentos registrados, Lilia apresenta cada diário como uma escalada na evolução do neto, que passa a se comunicar, brincar no Ipad da mãe e estudar em uma escola regular, para orgulho de todos.
Sobre a Construtores de Memórias
Com sede em Florianópolis e atuação em todo país, a Construtores de Memórias é uma agência de narrativas especializada em produções biográficas e institucionais. Além de produções próprias, a marca presta serviços editoriais para publicação de obras de autores independentes.
Mais informações através do perfil da empresa no instagram: @construtoresdememorias.
Crédito de Foto: Pamela Passos
